본문바로가기

보건소사업

달서구민의 건강지킴이 함께하는 건강하고 밝은 달서구

희귀난치성질환자 의료비지원사업

지원대상자

  • 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상자질환(질환목록보기)에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자(2012년 건선척추염(M07.2) 추가)
  • 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

신청서식

  • [별지제1호서식]희귀질환자등록신청서 다운로드
  • [별지제2호서식]환자가구및부양의무자가구소득재산신고서 다운로드
  • [별지제3호시식]금융정보등(금융정보,신용정보,보험정보)제공동의서 다운로드
  • [별지제4호서식]희귀질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서(환자용) 다운로드
  • [별지제5호서식]희귀질환자의료비지원사업등록개인정보제공동의서(가구원용) 다운로드
  • [별지제6호서식]소득재산정보제공동의서 다운로드
    ※ 동의서 작성 시 환자가구원 및 부양 의무자가구원 모두 자필서명 필요
    • 개인정보제공동의서 : 만 14세미만 법정대리인 자필서명
    • 소득, 금융재산 동의서 : 만 19세미만 법정대리인 자필서명

소득재산기준표

  • 2017년도 의료비 지원대상자 선정기준다운로드

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 최종 확진 진단서 1부 (임상적추정이나 의증은 지원불가)
  • 가족관계증명서(환자중심, 기혼여성인 경우 남편중심) 1부
  • 신청자의 계좌통장 사본 1부
  • 장애인증명서 : 해당자에 한함
  • 전세계약서, 임대차계약서, 무상거주확인서 : 해당자에 한함

지원대상자 자격관리

  • 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
  • 지원신청일이 지원개시일임(단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
  • 지원대상자 여부 결정 : 등록 신청일부터 3주~4주 이내
  • 지원대상자로 선정 후 등록증 발급(보건소 방문)
  • 소득, 재산 정기 재조사 매 2년마다 실시(불이행시 퇴록 조치 사유)
  • 1월~6월 등록자 : 상반기(4월~5월) 정기 재조사 실시
  • 7월~12월 등록자 : 하반기(10월~11월) 정기 재조사 실시

의료비지원범위

  • 요양급여 중 본인부담금 지원
    • 가) 진료비 : 대상질환 134종 및 그 합병증으로 인한 진료시
    • 나) 보장구 구입비 지원
      • 건강보험가입자 중 장애인등록법에 등록된 자
      • 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
        <8종 질환> 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 뮤코다당증(E76), 유전성운동실조증(G11), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)
    • 다) 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(11종 질환) : 본인부담금 10%
      • 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
        <11종 질환> 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 뮤코다당증(E76), 유전성운동실조증(G11),부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증((G70.0), 특발성 폐섬유증(J84.18)
  • 간병비(13종) : 월 30만원, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 한함
    • <13종 질환> 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 뮤코다당증(E76), 유전성운동실조증(G11), 부신백질디스트로피,지방산대사장애(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크리베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
  • 특수식이 구입비 지원 : 만 18세 이상
    • 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백 햇반(연간 168만원 이내)
      <7종 질환> 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2)

의료비 청구방식

  • 의료비 지급기관 : 전국 건강보험공단(요양기관이 공단 청구 환급)
  • 환자등록증 제시 후 본인부담금 면제
  • 1.진료 → 2.요양기관에서 전산으로 지원자격확인 → 3.본인부담금 면제

신청기간

연중 수시 접수

신청방법

희귀난치성의료비지원 담당자 상담 후 보건소 방문접수(☎ 053-667-5651)

담당자 :
박순주
전화번호 :
무료수신전화053-667-5651
※ 전화번호를 누르시면 담당자와 무료로 통화를 하실 수 있습니다.
담당부서 :
건강증진과
최근자료확인일 :
2017.09.28